Ziua Internationala a Bolilor Rare a fost marcata in acest an la Timisoara printr-o campanie de informare pe tema acestor maladii cronice pentru care, in majoritatea cazurilor nu exista un tratament adecvat. Organizatorii campaniei au dorit sa atraga atentia asupra dificultatilor cu care se confrunta pacientii suferinzi de astfel de boli, care ii afecteaza mai cu seama pe copii. Din fericire aceste manifestari care se desfasoara an de an, au avut un rezultat favorabil. Astfel, la sfarsitul anului 2013, printr-un ordin al Ministerului Sanatatii a fost infiintat Consiliul National pentru Boli Rare format din experti in acest domeniu, structura care este coordonata de medici specialisti timisoreni, motiv de mandrie si responsabilitate pentru comunitatea medicala din Timisoara. Actiunile dedicate Zilei Internationale a Bolilor Rare s-au incheiat cu un mars, devenit deja traditie la care au participat pacienti si familiile lor, voluntari, studenti medicinisti, dar si medici care au dorit sa-si manifeste solidaritatea cu cei care au de patimit de pe urma unor astfel de maladii mai putin frecvente, dar grave si de multe ori invalidante. Evenimentul a fost organizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş” Timișoara, în parteneriat cu Organizaţia Salvaţi Copiii Timiş, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Copii Louis Ţurcanu, Inspectoratul Școlar, Primăria Timişoara şi Filarmonica Banatul. Punctul de plecare al marşului a fost Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara, la ora 12, iar traseul a fost următorul: Piața Victoriei – PrimăriaTimișoara - Filarmonica Banatul unde a avut loc un concert susținut de tenorul Costel Busuioc. Aceste maladii sunt afecţiuni cronice, progresive,si degenerative care deseori ameninţă viaţa. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, iar 75% dintre acestea ii afecteaza pe copii. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.